El objetivo es tratamiento para todos’

Hablamos con Elsa, miembro de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C
@SONIAFREELANCE
El día 1 de octubre de 2014 el Ministerio de Sanidad aprobó la comercialización del Sovaldi. Hasta ese momento, el nombre de este medicamento nos era desconocido, pero su eficacia para la cura de la hepatitis C (95%) lo hizo saltar a la fama. Sin embargo, el alto precio negociado por el Gobierno y la farmacéutica Gilead alejaba de su uso a los enfermos. Desde aquel momento, el conflicto dinero-vida se ha mantenido machaconamente presente entre la Administración española (que manifiesta su voluntad de prontas soluciones) y los afectados (con la frustración de la sangrante pérdida de vidas).
Con Elsa, miembro de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC), hemos hablado sobre todos estos temas. “La enfermedad de la hepatitis C no es muy conocida por la población, y es precisamente ese desconocimiento el que genera un cierto miedo hacia ella”, nos comenta.
¿Qué les dirías para tranquilizarles?
Lo más importante que deben saber es que la única forma de contagio es de sangre a sangre. La gran mayoría de infectados cogieron esta enfermedad por transfusiones de sangre, en el dentista, en ginecología, por inyecciones... Por una mala esterilización. Esto ocurría en los años 80 y 90, cuando no se conocía la enfermedad. De hecho, se la llamaba “hepatitis no A no B”.
Además, el de la hepatitis siempre ha sido un tema tabú, y nunca se han dado muchas explicaciones. Incluso nos han vendido que era una enfermedad propia de los gays y de los yonkis.
¿Cuántas fases tiene la enfermedad?
Se puede hablar de cuatro fases. Las dos primeras son asintomáticas. En la fase tres se produce la fibrosis del hígado, y en la cuatro la cirrosis. Cuando se llega al extremo se puede producir encefalopatía.
¿Qué sintomatología tiene?
A algunas personas les suben las transaminasas. Es habitual el agotamiento, los dolores musculares y de articulaciones. Yo, personalmente, sufro dolor en la zona del hígado y del estómago. Si esto se perpetúa en el tiempo, se produce riesgo de cáncer hepático.
Actualmente, ¿cuantas personas hay infectadas en España?
Diagnosticados, unos 200.000; pero el problema de esta enfermedad es que es asintomática, por eso se habla de unos 800.000 infectados.
¿A partir de que fase de la enfermedad los síntomas afectan a la vida cotidiana?
En mi caso fue a partir de la fase tres. Mi ritmo bajó mucho. Hubo un día que me puse muy mala, y la piel y los ojos se me pusieron amarillos a causa de la cirrosis.
¿Qué índice de mortalidad tiene?
12 muertos diarios en el año 2014.
¿Cómo surge la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C?
Por un lado, tres personas se pusieron en huelga de hambre. Por otro, yo fui a mi hepatóloga y le comente que quería montar algo para los afectados de la hepatitis C. Ella me dijo que había ya unas personas que estaban en ello; nos pusimos en contacto y empezamos a movilizarnos.
Cuando te enteraste de que había cura, ¿qué se te pasó por la cabeza?
Una alegría inmensa, precisamente por su tasa de efectividad. Lo primero que pensé fue: “voy a ver crecer a mi hija, voy a poder verla sonreír durante unos cuantos años más”.
¿Crees que las trabas que os ponen para recibir el tratamiento son cosa del PP, o pasaría con cualquier otro partido en el Gobierno?
Yo creo que es del PP. Todos los grupos parlamentarios nos apoyan y están con nosotros.
Cuando los enfermos más graves sean tratados, ¿seguiréis luchando para que se trate a todos los enfermos, incluidos los F0?
Sí, el objetivo es tratamiento para todos. Es una enfermedad que puede ser erradicada.
Partiendo de la base de que hay múltiples enfermedades y no hay potencial económico para todos, ¿cómo resolveríais este conflicto?
Esto es un problema del sistema, que tolera que una farmacéutica pueda poner el precio que le dé la gana a los tratamientos. Hay muchos intereses creados, pero estamos hablando de vidas humanas. Deberían pensar en eso y hacer genéricos saltándose las patentes.
Para finalizar, ¿nos podrías dar un mensaje para la ciudadanía y otro para el Gobierno?
Lo más importante es decir que la sanidad pública es nuestra porque la pagamos nosotros. Hay que seguir luchando, no hay que tener miedo a hablar, porque una persona enferma no tiene la culpa de estarlo. Si hay curas, hay que luchar por ellas, y si te va la vida en ello hay que luchar hasta la muerte.
Y al Gobierno, que no nos traten como a idiotas, que dejen de mentirnos. Basta ya de machacar a los que menos tienen y favorecer a los más ricos.