APQT
La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov es una asociación sin ánimo de lucro formada por los propios enfermos y sus familiares. En España, el Instituto de Salud Carlos III considera nuestra enfermedad como una “enfermedad rara”. Desde la asociación somos conscientes de que el porcentaje de afectados sobre el total de la población no es muy elevado, pero son cientos los pacientes cuyos quistes son sintomáticos, en contra de la idea predominante de que son indoloros. ¿Es por lo tanto una enfermedad rara o una enfermedad desconocida?Nuestra asociación nació con el propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren. Nuestro esfuerzo está orientado a:
— Reclamar la creación de centros médicos especializados en el tratamiento de los quistes de Tarlov, que sirvan de referencia en cada una de las comunidades autónomas.
— Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad, tanto en la comunidad médica como en la sociedad en general, y lograr la concienciación de las múltiples discapacidades que se derivan de la misma. En muchas ocasiones, la incomprensión que sufrimos por parte de algunos médicos y/o del entorno familiar produce más sufrimiento que la propia enfermedad.
— Conseguir el desarrollo de proyectos de investigación de nuestra enfermedad que favorezcan el hallazgo de medios que mejoren nuestra calidad de vida.
— Agrupar a todas las personas de nuestro país afectadas por esta enfermedad, hacer fuerza y luchar por una mejora física, psíquica y social.
— Establecer relaciones con otras asociaciones internacionales para favorecer la difusión de los últimos avances.
¿Qué son los quistes de Tarlov?
Los quistes de Tarlov son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la duramadre y el aracnoides. Contienen líquido cefalorraquídeo, presentando un pedículo a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal. Están localizados principalmente alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar o en el área coccígea, aunque pueden encontrarse en cualquier sección de la columna vertebral.
Estos quistes fueron descritos por primera vez por Isadore Tarlov en 1938, y suelen diagnosticarse de manera ocasional en el transcurso de una resonancia magnética. Aunque tradicionalmente han sido tratados como asintomáticos, se estima que en torno a un 10% de los casos presentan síntomas que afectan a la calidad de vida de los pacientes. Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida por el quiste. Los pacientes pueden presentar uno o varios de estos síntomas: dolor en los glúteos, que se agrava al sentarse; dolor en las piernas, muslos, caderas y pelvis; debilidad en las piernas; disestesias (trastornos en la sensibilidad, ardor, quemazón, hormigueo); parestesias o pérdida de sensibilidad; disfunción intestinal, vejiga y sexual; ocasionalmente dolor de cabeza por alteración de la presión del líquido; alteraciones del sueño como consecuencia del dolor incontrolado; o que estar sentado, permanecer de pie, caminar o inclinarse se traduce en dolor, teniendo que acostarse sobre un costado para aliviarlo.
Cuando una persona tiene alguno de los síntomas descritos junto a un quiste de Tarlov, necesitará la evaluación de un especialista para determinar si el dolor procede del quiste o tiene otra causa. La especialidad encargada del seguimiento y tratamiento quirúrgico de estos quistes es la neurocirugía. Pero la cirugía ha demostrado ser ineficaz a largo plazo, de forma que la terapia del dolor puede ofrecer la única alternativa no quirúrgica.
Las Unidades del Dolor son las encargadas de pautar la medicación y/o tratamientos paliativos adecuados a cada paciente. El dolor causado por los quistes de Tarlov es resistente a los analgésicos convencionales y AINE’s, con lo que en la mayoría de los casos existe la necesidad de tratamiento crónico con analgésicos mayores, opiáceos y relajantes musculares. Los pacientes con síntomas progresivos y prolongados pueden experimentar daños neurológicos si los quistes siguen presionando las estructuras nerviosas.
RECUADRO
Contacto y más información
Correo-e: consultas@quistesdetarlov.es
Web: www.quistesdetarlov.es
Descargar triptico
Entidad colaboradora fundación pelayo
www.fundacionpelayo.com
