sindrome post-polio
Personas afectadas que participan en la Mesa de Diversidad.

El sindrome post-polio, una realidad invisible

Afectados denuncian el desinterés de las Administraciones por enfrentarse a este problema

ROBERTO BLANCO TOMÁS

La poliomielitis es una enfermedad infecciosa que en la actualidad se encuentra erradicada en Europa. Producida por el poliovirus, afecta principalmente a niños. En principio los síntomas son similares a los de una gripe, y solo en el 1% de casos el virus entra al sistema nervioso central a través de la corriente sanguínea. En esos casos, según la Wikipedia, “causa inflamación en las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro, y lleva a la parálisis, atrofia muscular y muy a menudo deformidad. En el peor de los casos puede causar parálisis permanente o la muerte al paralizarse el diafragma”. En su erradicación han sido decisivas las vacunas. La primera la desarrolló Jonas Edward Salk, y se inició su inoculación en 1954. En 1964 se autorizó otra, desarrollada por Albert Bruce Sabin, que, a diferencia de la de Salk, se administraba por vía oral.

El último brote en España se dio entre 1950 y 1964, durante el que se registraron 14.693 casos y 1.907 defunciones. La epidemia fue silenciada por el régimen franquista, señalando el Dr. Juan Antonio Rodríguez, médico e historiador de la Universidad de Salamanca, motivos económicos (no estar dispuesto a afrontar los costes de una vacunación masiva) y de luchas de poder entre distintos grupos del régimen (que apostaban por distintas vacunas: el falangista Seguro Obligatorio de Empleados por la de Salk, y la Dirección General de Sanidad por la de Sabin). Ya ha pasado más de medio siglo, y los niños que en su momento sufrieron los efectos de la enfermedad, el “muro de silencio” franquista y los experimentos de una sanidad que no sabía bien lo que tenía entre manos, se sobrepusieron a ello y consiguieron llevar una vida todo lo normal que les fue posible. Pero ahora, de un tiempo a esta parte, vienen sufriendo una nueva y dura prueba, el síndrome post-polio, que vuelve a enfrentarles a la incomprensión y el desinterés de las autoridades sanitarias, según denuncian.

Afectados

Jorge Federico Eufrasio Téllez, médico mejicano que lo ha investigado, define este síndrome como “la pérdida de axones accesorios de las grandes neuronas motoras (gigantes) que se formaron durante el periodo de recuperación de la poliomielitis, y con ello se presentan los síntomas”. Para conocer mejor el problema nos hemos reunido con algunas personas afectadas que participan en la Mesa de Diversidad y Dependencia de Carabanchel. Marina Carmen Bravo nos lo explica de una forma muy clara: “con el síndrome post-polio, lo que tenías bien empeora”. Marina lleva cuatro años en silla de ruedas por lesión medular: “debo de ser de las pocas que tienen polio, síndrome post-polio y lesión medular”, nos cuenta. Y señala: “No quisieron reconocer que yo tenía síndrome post-polio en su momento para una rehabilitación, y ahora estoy peor. Están esperando a que nos muramos, porque ya vamos teniendo una edad, y si aguantan llegará un momento en que desaparezcamos todos. Pretenden ahorrarse así una pasta”.

Conchi Martínez ha sufrido a lo largo de su vida un auténtico calvario que en buena medida podría haberse evitado. Contrajo la polio a los seis meses, en su caso con la vacunación a medias. El diagnóstico erróneo de un médico, que creyó estar ante unas anginas, empeoró las cosas. Cuando identificaron su enfermedad en el hospital, siguieron los errores: “Me metieron en el pulmón de acero, cosa que no tenían que haber hecho. Por eso tengo desde pequeña asma bronquial crónica”. Luego, en otro hospital, “se equivocaron al ponerme el aparato y lo hicieron en la pierna que tenía buena: me lesionaron la rodilla derecha y me sacaron la cadera”. Las negligencias médicas siguieron persiguiéndola a lo largo de su vida, ya que una caída con 24 años, en la que se rompió el fémur de su pierna más afectada, dio lugar a una sucesión de errores, que sumados a la ausencia de rehabilitación posterior la condenaron a la silla de ruedas. “Llevo 18 años en silla —recapitula—. Ahora tengo 45, y con 36 empecé a sufrir el síndrome post-polio. Los médicos lo único que sabían decirme es que me estaba haciendo mayor… con 36 años”.

Pedro Cintas recuerda toda su infancia “en hospitales, haciéndome experimentos… Me sacaban carne del culo para meterla en las piernas… Ninguno de los experimentos servía para nada: todo era para peor”. Hoy, el síndrome post-polio se le manifiesta en “pérdida de fuerza, cansancio, apneas… De esto hace como 10 años: estaba haciendo mi vida normal cuando de buenas a primeras empiezas a perder memoria, a no poder realizar tu trabajo… No te imaginas que después de tener una discapacidad te va a venir otra, y mucho más agresiva. Y es un total abandono lo que hay desde las Administraciones: te van viniendo problemas de salud de forma progresiva, que además van suponiendo un gasto creciente, pero te lo deniegan todo, y te sientes abandonado, incomprendido… Somos los leprosos de este siglo”, se queja.

Carmen Saiz recuerda que “con 35 años yo tenía una memoria bestial, y de pronto un día era incapaz de recordar los números de teléfono, y no he vuelto a poder recordarlos. Me ha ido en aumento: nombres de calles, de personas… Luego ya hace unos años empecé a notarme más flojita, me caí y me rompí la rótula. Alguien me habló del síndrome post-polio, pero yo no me lo creía… Hasta que me caigo, veo que empiezo a estar mal, que cada vez tengo que usar más a menudo un bastón… Y ahí es cuando ya empecé a conocer de verdad el síndrome: calambres, dolores musculares continuos, de articulaciones, la espalda con artrosis y con los pinzamientos que me daban de ciática, las cervicales fatal, las manos se me agarrotan… Y la pierna que yo la llamo ‘la buena’ empieza a perder la fuerza: de ir sin bastones a salir a la calle con ellos, luego a usarlos en casa, y ya pasas a salir a la calle en silla de ruedas. De bastón a silla en cuatro años”.

Marina siempre había tenido “una vida normal: he trabajado, he sido ama de casa y tengo un hijo. Y comenzó a pasarme que tenía que hacer las cosas de casa y los brazos se me agotaban, pero de verdad: se me caía casi literalmente la mano encima de la sartén… Con 29 años, que te diga el médico de cabecera que es por la edad, pues no lo puedes aceptar. Tengo 57 años, y cada ocho o diez da un bajón que no recuperas. Si nos hubieran hecho caso, no estaríamos tan mal… Si se nos hubiera hecho una rehabilitación a tiempo…”.

Reivindicaciones

Carmen resume las reivindicaciones de las personas afectadas por este síndrome: “investigación para que den con alguna cosa que nos pueda mejorar o al menos aliviar los dolores, pues ningún calmante nos sirve. En el aspecto económico, que sillas de ruedas, bastones y otras cosas que necesitamos, así como las obras para acondicionar y hacer accesibles las viviendas, tengan una ayuda real. En cuanto a la rehabilitación, que sea ambulatoria y continuada [“integrada, individualizada y gratuita”, añade Marina]. Y que informen a los médicos de Atención Primaria bien de que el síndrome post-polio existe y de sus características. Y luego, que tengan en cuenta que mucha gente que ha tenido polio no ha podido trabajar o hacerlo el tiempo suficiente, por lo que no tiene derecho a una jubilación o a una incapacidad, nada más que a una pensión no contributiva en algunos casos, y con trescientos y pico euros no vive nadie”. A lo que todos añaden: “y accesibilidad en todas partes”, recordando que la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social establece el 4 de diciembre como fecha tope para que la ciudad sea completamente accesible, algo que no parece que vaya a cumplirse, vergonzosamente.

 

Comentar

Su dirección de correo electrónico no será publicada.Los campos necesarios están marcados *

*

x

Check Also

buscando su arbol

En el Parque Manolito Gafotas, I. busca su árbol

FELO DE ANDRÉS (A.V. CARABANCHEL ALTO) Desde hace tres años, I., una vecina de 9 años de edad, acude al Parque Manolito Gafotas a regar su árbol, el que ella había plantado junto a sus padres y en compañía de ...

La ciencia y la ecología llenaron el Vedruna

La ciencia y la ecología llenaron el Vedruna

COLEGIO VEDRUNA Todo el colegio patas arriba. Casi 1.200 alumnos movilizados. Una perfecta organización. Mucha cabeza y mucho corazón detrás. Jornada de la Ciencia y la Ecología. Viernes 19 de junio de 2017. Colegio Vedruna, Carabanchel. De un modo sencillo, ...

contenedores

Denuncias vecinales

Los nuevos contenedores Desde la Asociación Vecinal de la Colonia Diego Velázquez nos cuentan que han tenido “bastantes problemas con los nuevos contenedores de residuos urbanos (basura). Han sustituido todos los antiguos, y los que han puesto son insuficientes. Los ...

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies